Vulnérables droits. Handicap, action publique et changement social

Anne Revillard

Résumé du manuscrit original préparé en vue de l’obtention de l’habilitation à diriger des recherches en sociologie, présenté le 18 septembre 2017 à Sciences Po.

Garante : Virginie Guiraudon

Cette recherche explore les conséquences de la montée en puissance d’une politique par les droits dans le secteur du handicap en France, à partir d’une étude de sa réception par des personnes ayant des déficiences visuelles ou motrices. Pour ce faire, nous mobilisons une approche par entretiens biographiques.

Cadre théorique

Le cadre d’analyse développé pour cette recherche, présenté dans le chapitre 1 du manuscrit, s’inscrit dans les sociologies du droit, de l’action publique et du handicap. Il repose sur quatre idées essentielles : notion de politique par les droits, approche en termes de réception de l’action publique, étude de la concrétisation des droits à l’échelle individuelle, et caractérisation de l’expérience sociale du handicap en lien avec une sociologie des inégalités.

Le concept de « politique par les droits » vise à englober différents usages des droits dans l’action publique : mobilisation de la référence aux droits sur le plan discursif, cadrage de l’objet de la politique en termes de droits (sur un plan plus cognitif), inscription juridique de nouveaux droits et mise en place de dispositifs d’action publique visant à favoriser leur effectivité. Alors que la reconnaissance juridique de droits sociaux liés au handicap en France date du début du XXème siècle, l’essor d’une rhétorique des droits, sous l’effet d’un référentiel international antidiscriminatoire, est plus récent. Il a notamment accompagné l’adoption et la mise en œuvre de la loi du 11 février 2005, qui renforce des droits anciennement reconnus tout en en affirmant de nouveaux (compensation universelle, droit antidiscriminatoire avec aménagements raisonnables en emploi, accessibilité). Le concept de politique par les droits permet d’envisager la continuité historique et la possible hybridation entre logiques protectrice et égalitaire, souvent opposées dans la littérature existante.

Etudier la réception de ces politiques du handicap envisagées comme des politiques par les droits revient donc à étudier le rapport des individus à un ensemble de droits, de dispositifs et de discours à géométrie variable et aux temporalités diverses (certains très anciens, d’autres plus récents). A travers l’idée de réception, nous défendons l’intérêt d’une étude conjointe des effets et des usages de l’action publique tels qu’on peut les saisir à partir d’une démarche compréhensive centrée sur les individus. Nous définissons la réception de l’action publique comme l’ensemble des processus par lesquels une politique publique est appropriée et co-construite par les individus qu’elle cible, et par lesquels elle produit ses effets sur ceux-ci. Dans cette recherche, nous nous intéresserons au degré auquel et aux modalités par lesquelles la réception de l’action publique permet aux droits associés au handicap de se concrétiser.

Il s’agit donc de saisir, à partir d’une perspective compréhensive centrée sur les individus, les modalités par lesquelles les droits deviennent effectifs dans leur expérience. À l’instar de l’action publique dont ils sont un instrument, les droits combinent des dimensions constitutives (ils façonnent le cadre matériel et cognitif de l’expérience individuelle) et instrumentales (ils sont mobilisés par les individus). Dans cette dernière optique, ils ne se réduisent pas à un instrument d’action publique, mais sont aussi des revendications morales portée et mises en actes par les individus, relativement à ce à quoi ils estiment avoir droit. Les droits se concrétisent donc aussi dans une conscience individuelle des droits, au sens des legal consciousness studies.

Dans le prolongement de ce dernier courant de recherche, la question posée par cette étude des conséquences d’une politique par les droits est celle du changement social : dans quelle mesure et comment cette politique impulse-t-elle une transformation des inégalités sociales liées au handicap ? L’étude de cet effet, ici à partir d’une démarche qualitative, suppose donc de rendre compte de l’expérience sociale du handicap en lien avec une sociologie des inégalités. Nous en proposons une modélisation à partir de six paramètres. Aux trois dimensions de la théorie wébérienne de la stratification sociale (ressources matérielles, statut, pouvoir), nous ajoutons l’identification de la déficience, le régime d’existence (ségrégué ou en intégration) et le rapport subjectif à l’expérience. Le handicap peut ainsi être envisagé comme une dimension de la stratification sociale, sans que l’expérience individuelle se réduise à cette dimension structurelle.

Méthodologie

Outil classique de saisie compréhensive de l’articulation entre structure et action individuelle, les entretiens biographiques ont été l’opérateur méthodologique de cette sociologie de la réception de l’action publique et de la concrétisation des droits liés au handicap. Nous avons réalisé 30 entretiens avec des personnes handicapées moteures (15) et aveugles ou déficientes visuelles (15), âgées de 23 à 75 ans. L’échantillon comprend 13 hommes et 17 femmes, aux origines sociales et situations professionnelles variées.

Le guide d’entretien comprenait un premier ensemble de thématiques non centrées sur l’action publique: contexte familial, survenue du handicap, scolarisation, logement, conjugalité et vie familiale à l’âge adulte, trajectoire professionnelle, description de la vie quotidienne actuelle, loisirs, participation politique. Il incluait également des questions sur le rapport aux politiques du handicap (démarches administratives, perception de l’évolution des politiques). Ces entretiens ont fait l’objet de trois types d’analyse : rédaction de portraits individuels, analyse de contenu thématique (en utilisant Atlas. Ti) et analyse approfondie d’extraits.

Principaux résultats

Le manuscrit analyse la réception de l’action publique et la concrétisation des droits relatifs au handicap dans quatre grands domaines : éducation, travail, politiques sociales, accessibilité.

Le chapitre 2 interroge le droit à l’éducation, dans ses déclinaisons institutionnelles et sous l’angle des consciences des droits qui s’expriment dans les pratiques et les représentations des participants à la recherche. À partir d’une évocation des transformations de la définition de ce droit aux niveaux international (promotion de l’éducation inclusive par l’UNESCO) et national (promotion de « l’intégration scolaire » ne remettant pas en question les formats pédagogiques), nous insistons sur la nécessité de distinguer analytiquement les questions du lieu de scolarisation (milieu ordinaire ou établissement spécialisé), des aménagements disponibles, et de la modification des formats pédagogique. Cette distinction éclaire les choix en matière éducative, toujours contraints, et l’évaluation que les personnes font de leurs expériences. C’est à partir des deux paramètres de l’accès au milieu ordinaire et des aménagements, diversement combinés selon les générations et articulés à d’autres déterminants sociaux (classe sociale, genre, soutien parental), que les individus négocient un droit à l’éducation jamais pleinement acquis. Parmi les personnes que nous avons rencontrées nées entre les années 1940 et les années 1960, l’accès au milieu ordinaire n’est généralement pas un problème. En revanche, il se fait le plus souvent en l’absence d’aménagements formels. Lorsque ce manque n’est pas compensé par des aménagements informels ou par des ressources de classe (cours particuliers payés par les parents), il peut conduire à valoriser la scolarisation en établissement spécialisé. De façon paradoxale par rapport à l’affichage des politiques publiques, c’est auprès des générations plus récentes que nous avons reçu des témoignages de discriminations à l’accès (inscription) à l’école ordinaire, au moment où, justement sous l’effet de ces transformations de l’action publique, la scolarisation en milieu ordinaire devient particulièrement valorisée. Les aménagements, plus institutionnalisés que par le passé, sont par ailleurs loin d’être garantis. L’intégration scolaire semble toutefois plus fréquente que par le passé, notamment pour les personnes déficientes visuelles. Un de ses effets est une ouverture des possibles sur le plan de l’orientation professionnelle, qui pose la question de l’accès aux études supérieures, beaucoup moins balisé qu’aux autres niveaux d’enseignement.

Le chapitre 3 aborde les droits relatifs au travail, qui cristallisent les ambivalences des politiques du handicap : entre hypothèse d’inaptitude au travail ouvrant droit à des prestations d’assistance et promotion de l’insertion professionnelle, entre travail protégé, quotas et antidiscrimination. Le secteur de l’emploi apparaît ainsi comme celui où les droits liés au handicap pourraient paraître comme les plus vulnérables. Or cette coexistence d’orientations divergentes fait au contraire leur force, ouvrant des opportunités aux individus. Plus précisément, le secteur du travail illustre bien la portée simultanément habilitante et contraignante de l’action publique. D’un individu à l’autre, un dispositif donné (RQTH, AAH, CAT/ESAT) peut être aussi bien perçu comme une contrainte (obligation imposée par l’employeur, trappe à inactivité, stigmate) que comme une ressource (levier d’accès à l’emploi, négociation d’une activité marginale mais conférant un statut social, ou revendication d’une activité bénévole hors emploi). À côté de tous les instruments officiels des politiques de l’emploi, nous mettons en lumière des mécanismes émergents remplissant la même fonction. C’est notamment le cas de l’emploi en milieu ordinaire dans le secteur du handicap. Ce chapitre est aussi l’occasion d’approfondir l’articulation entre genre et handicap, pour comprendre comment la conscience d’un droit au travail se construit dans des interactions entre ces systèmes imbriqués d’inégalités. À distance du prisme culturaliste qui domine les feminist disability studies, nous abordons la question, à partir du thème du travail, dans une perspective matérialiste. Les théories de la division sexuée du travail aident à déchiffrer les inégalités de genre dans le rapport des personnes handicapées à l’emploi. Leur croisement avec la sociologie du handicap permet de compléter la lecture classique de ces inégalités en termes de double désavantage des femmes handicapées, en déplaçant le regard vers les avantages (relatifs) masculins. Ces théories éclairent plus généralement les inégalités professionnelles liées au handicap par leur invitation à intégrer dans l’analyse le labeur du privé (travail du/sur le corps, gestion des auxiliaires de vie).

Le chapitre 4 explore le paradoxe qui marque la réception des droits sociaux (Allocation aux adultes handicapés, Prestation de compensation du handicap (PCH)), négativement ressentis bien que facteurs d’autonomisation. Nous expliquons ce paradoxe par le lien entre conscience des droits et relation administrative. Le rapport à l’administration chargée de la mise en œuvre des droits, la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH), éclaire la perception des droits et le sens qui leur est assigné par les ressortissants. Là où la loi de 2005 entendait amorcer un cercle vertueux entre valorisation des droits procéduraux des usagers dans la MDPH et création d’un nouveau droit social substantiel (la PCH), nous montrons que la perception commune de droits sociaux fragiles résulte de la relation des usagers à l’institution. Pour beaucoup, cette relation est perçue comme stigmatisante, non seulement parce qu’elle catégorise l’usager comme personne handicapée, mais aussi parce que le recours reste parfois perçu comme une demande d’aide plutôt qu’une démarche citoyenne permettant de faire valoir ses droits. Cette perception est accentuée par le fort contrôle associé à cette relation : contrôle administratif dans l’évaluation des besoins et le suivi des dépenses, mais aussi contrôle social plus diffus. Enfin, le manque de visibilité temporelle sur les délais de traitement des dossiers et la pérennité des prestations, mais aussi l’incertitude quant à leur homogénéité territoriale, fragilisent ces droits sociaux.

Le chapitre 5 traite du droit à l’accessibilité. Tant dans sa production gouvernementale et législative que dans les négociations dont il fait l’objet au fil des déplacements quotidiens, ce droit est particulièrement révélateur quant au statut social des personnes handicapées. Dans ce domaine, les pouvoirs publics sont revenus en 2014 sur un droit acquis (par le report de l’obligation de mise en accessibilité définie par la loi de 2005), de surcroît en défendant ce recul au nom d’une meilleure effectivité du droit. Réalisés dans ce contexte politique, nos entretiens donnent à voir sa réception par les ressortissants. Faute de permettre une judiciarisation de l’inaccessible, la réforme semble avoir eu un effet non négligeable de politisation sur les personnes concernées. Elle a, a minima, produit chez elles du mécontentement, alimentant une frustration relative qui, à ce stade, débouche sur des actions plus individuelles que collectives. Dans ce contexte d’affaiblissement des prises juridiques formelles, le droit à l’accessibilité fait l’objet de négociations, collectives dans le cadre des commissions communales, et interindividuelles au fil de toutes les petites batailles menées par les individus dans leurs déplacements quotidiens. Non garantie, cette accessibilité matérielle ne suffit pas non plus à concrétiser le droit à la mobilité. En effet, les barrières à la mobilité sont aussi sociales. L’espace public n’est pas seulement matériellement, mais aussi symboliquement hostile pour les personnes handicapées. Il est un lieu essentiel d’expérience d’une stigmatisation dont nous précisons les modalités interactionnelles. Nous espérons ainsi contribuer à définir les conditions sociales d’un véritable droit à la mobilité.

Conclusions

Les résultats de l’enquête dans les quatre domaines traités (éducation, travail, politiques sociales, accessibilité) débouchent sur trois grandes conclusions transversales. D’une part, les droits liés au handicap souffrent de défauts importants d’effectivité. D’autre part, les individus sont particulièrement actifs dans la concrétisation de ces droits imparfaitement mis en œuvre par l’action publique. Enfin, l’enquête met à jour un lien étroit entre « l’avoir » et « l’être » des droits. Dans l’expérience individuelle, la (non-)concrétisation des droits ne renvoie pas seulement à l’obtention ou non d’un certain nombre de droits (avoir des droits), mais aussi à la (non-)reconnaissance comme sujet de droits (être sujet de droit). L’aspiration forte à être considéré comme sujet de droit révèle l’importance de la dimension statutaire des inégalités liées au handicap.

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